Polecamy
Ścieżka powrotu
Treść strony
Zapraszamy sportowców i "kanapowców", kibiców i nie tylko, mieszkańców i turystów, młodych i straszych - jednym słowem: wszystkich!
Z inicjatywy sołtysa Białachowa Krzysztofa Włocha, już w najbliższy wtorek 21 lipca na stadionie w Borzechowie odbędzie się kolejna, niezwykła akcja charytatywna. Tym razem nasi wspaniali sportowcy będą wspólnie „pompować”, a także – zbierać do puszek pieniądze na leczenie małego Szymusia ze Starogardu Gdańskiego. To kolejne dziecko ( o Olku Lewandowskim z Czarnej Wody pisaliśmy – tutaj/link) z naszego regionu, które walczy o zdrowie i życie.
DOŁĄCZ DO NAS: SPORTOWCY (I KIBICE) DLA SZYMUSIA!
Szymuś cierpi na DMD- Dystrofię Mięśniową Duchenne'a. To rzadka choroba genetyczna. Najczęściej przekazywana jest z matki na syna- lecz nie zawsze musi tak być- zdarzają się nowo powstałe mutacje. Chorobę dystrofii można stwierdzić już po wykonaniu badań morfologicznych takich jak AST, ALT,CK i potwierdzając ją badaniami genetycznymi. Tak też było w naszym przypadku jeśli chodzi o Szymonka. U chorego w wyniku mutacji dochodzi do zaniku dystrofiny-białka (budulca mięśni). U chorego DMD w wyniku choroby dochodzi do postępującego zaniku mięśni i jego niedowładu. Początkowo pacjent ma problemy w chodzeniu i później w ogólnym poruszaniu się samodzielnie. Dzieci z tą chorobą w wieku 10-13 lat przestają chodzić i muszą korzystać z wózka inwalidzkiego manualnego, a w późniejszym czasie elektrycznego. DMD póki co jest chorobą niewyleczalną. W Polsce leczona sterydami i suplementami diety, które mają na celu spowolnić przebieg choroby sterydy stosowane mają wiele skutków ubocznych miedzy innymi przybieranie na wadze, zmiany zachowania, zmiany skórne.
Na świecie prowadzone są już leczenia dzieci między innymi lekiem ATALUREN, który niestety nie jest refundowany w Polsce. Nasza walka w spowolnieniu przebiegu choroby Szymka jest oparta na codziennej kosztownej rehabilitacji. Szymek jest niezwykle dzielnym i walecznym dzieckiem mimo przeszkód jakie go spotykają każdego dnia.
Dziękujemy z całego serca…
Marlena i Ariel - rodzice Szymka.
